Een “fascinerend beeld”. Dat was de indruk die de dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) vijftien jaar geleden maakte op Rafaële Huntjens, toen nog PhD-student klinische psychologie in Utrecht. Het beeld dat ze zag was een stoornis waarbij de patiënten schijnbaar gescheiden identiteiten vertoonden, ieder met eigen kenmerken zoals onder meer geheugen, perceptie, cognitie, gevoel en gedrag. Dat DIS een gevolg was van traumatische ervaringen werd algemeen aangenomen. ​

Huntjens: “We moeten veel transdiagnostischer gaan kijken.”“Opvallend vond ik de langdurige behandeling, waarbij de meeste mensen niet verder kwamen dan de eerste stabilisatiefase. Ik zag dat daar dus nog veel te winnen was”, zegt Huntjens, nu onderzoeker en universitair hoofddocent aan de Rijksuniversiteit Groningen.
De dissociatieve identiteitsstoornis fascineert niet alleen, deze ernstige en zeldzame stoornis is ook een vruchtbare bron van discussie. Met het dossier-DIS zette de VKJP een omstreden onderwerp op het programma van de veertiende Wetenschappelijke Conferentie, in januari 2019.

Bestaande modellen
Onderzoekers hanteren sinds jaar en dag minstens twee theoretische modellen om DIS te beschrijven. Het traditionele model – in Nederland bekend uit publicaties van onder anderen Nel Draijer en Onno van der Hart – gaat uit van een stoornis met twee of meer afgesplitste ‘identiteiten’ als gevolg van trauma. Anderen hangen het sociocognitieve model aan, waarbij wordt getwijfeld aan de validiteit van de diagnose. Kwetsbare patiënten zouden deze stoornis onder invloed van zelf opgedane kennis of iatrogene invloeden (suggestie van de behandelaar) ontwikkelen en niet als initiële reactie op trauma. “De – overigens valide – klachten van patiënten, zoals stemmingswisselingen en ongecontroleerd gedrag, worden geïnterpreteerd als behorend bij afgesplitste identiteiten. En de patiënt gaat zich hiernaar gedragen”, zegt Huntjens. Aan de betrouwbaarheid van deze, in therapie opgehaalde zogenoemde recovered memories, wordt getwijfeld.

Controverse
“Je ziet in het debat dat die twee modellen nu een beetje naar elkaar toegroeien, maar het is lastig keiharde uitspraken te doen, omdat het ontbreekt aan overtuigend longitudinaal onderzoek dat bewijs kan leveren voor de relatie tussen het trauma in de kindertijd en het ontwikkelen van de stoornis”, aldus Huntjens. De controverse rond DIS concentreerde zich al tientallen jaren rond de validiteit, diagnostiek en behandeling en het debat sleepte zich voort; de aantekening meer onderzoek noodzakelijk, steeds terugkerend in vrijwel alle publicaties over het onderwerp, lijkt een platitude. De psychopathologie van DIS was, en is nog steeds doorspekt met onbeantwoorde vragen. Zeker als het om jonge patiënten gaat.
Zo vroegen Van Dyck en Spinhoven zich al in 1996 af of de diagnostische criteria wel adequaat waren. Ze wezen op mogelijke iatrogene invloeden – was DIS een verzinsel, geïnduceerd door de therapeut? – en twijfelden aan de betrouwbaarheid van de zogenoemde recovered memories – herinneringen aan traumata en aan de echtheid van de amnesie die als kenmerk werd opgevoerd.

DIS nu al diagnosticeren bij kinderen en jeugd vind ik niet zo’n goed idee.

Rafaële J.C. Huntjens
universitair hoofddocent, Groningen

Kijken naar symptoomclusters
“Ik zag steeds goede argumenten vanuit beide modellen voorbij komen maar het veld stagneerde omdat er niet voldoende onderzoek was of men het onderzoek niet serieus nam.” Huntjens redeneert vanuit haar achtergrond: de experimentele psychopathologie. “Het begrip ‘dissociatie' is ingewikkeld en de definitie hangt erg af van het model dat je aanhangt. Je kunt, vind ik, de discussie een stuk makkelijker maken door te kijken naar symptoomclusters. Over een aantal daarvan is eigenlijk weinig meningsverschil: je hebt depersonalisatie, het idee dat je buiten je lichaam staat en naar jezelf kijkt, en derealisatie, dat de omgeving onwerkelijk lijkt, en identiteitsverwarring. Die symptomen leveren geen discussie meer op en ze worden ook transdiagnostisch gerapporteerd, bijvoorbeeld bij eetstoornissen waar men niet altijd hongergevoel ervaart. De twee dingen die overblijven waar wél nog altijd discussie over is, zijn amnesie en identiteitswijziging. Identiteitswijziging wil zeggen dat je het idee hebt uit verschillende ‘delen’ of ‘identiteiten’ te bestaan, en amnesie wil zeggen niet weten wat er gebeurt als je in zo’n identiteit bent. En dat heeft natuurlijk zowel klinische als forensische implicaties. Dus hebben we gezegd: dáár gaan we het onderzoek op richten.”

Amnesieonderzoek
“Bij de amnesiekwestie zeggen mensen dat ze niet weten wat er gebeurt in de andere identiteiten. Dus hebben we ze gevraagd om te wisselen van identiteit en dan te kijken wat iemand nog weet van de andere identiteit. Dat wisselen kunnen ze leren in de behandeling – gecontroleerd switchen noemen we dat. We vragen dan eigenlijk naar de beleving: wie is er aanwezig en het verzoek is om een ander deel van zichzelf naar voren te laten komen. En dat ga je dan testen: weet de ene identiteit wat alleen de andere kan weten?”
Met diverse geheugentesten hebben Huntjens en haar team in de afgelopen twintig jaar onderzoek gedaan en de uitkomst was dat er géén strikte scheiding van het geheugen van identiteiten werd vastgesteld. Dit beschrijft ze bijvoorbeeld in Ogenschijnlijke amnesie in DIS, een artikel in De Psycholoog (2005), en in een recent artikel in de Journal of Abnormal Psychology (2018). Huntjens: “Telkens zie je weer opnieuw in al die testen, in ons lab maar ook bij anderen, dat mensen wel amnesie tussen identiteiten rapporteren, terwijl dit niet uit de testen blijkt. Er is gewoon geen bewijs voor. Dus het is eerder zo dat mensen er zelf van overtuigd zijn dingen niet te weten. Het geheugen functioneert eigenlijk normaal. Het zit ‘m dus meer, denk ik, in de angst of de vermijding om dingen te herinneren, dan dat er iets mis is met het geheugen. Dus voor de amnesie tussen identiteiten, zoals omschreven in het gangbare model, vonden wij geen bewijs.”

Identiteitswijziging
Na de amnesie richtte recent onderzoek van Huntjens en haar collega’s zich op het andere omstreden symptoomcluster: de identiteitswijziging, het idee dat de identiteit uit verschillende, gescheiden delen bestaat. En ook daar bleek niet veel bewijs voor te vinden, en Huntjens vergelijkt die blijkbaar niet zo strikte scheiding liever met puntjes van dezelfde taart dan met losse gebakjes. “Structurele dissociatie van de persoonlijkheid, zoals die nu in Nederland veel wordt aangehangen, is een misvatting. Ik zie daar gewoon geen bewijs voor, ook niet in onderzoek wereldwijd. Mensen bevinden zich wel in verschillende toestanden waarover ze verminderde controle ervaren, maar met een kern van één persoonlijkheid.”

Schematherapie
“Inmiddels is er veel meer bekend over deze stoornis en op basis van die kennis hebben we een derde model ontwikkeld, het modusmodel, dat ervan uitgaat dat bij deze mensen negatieve ervaringen in het verleden resulteren in het ervaren van verschillende ‘modi’, oftewel verschillende gemoedstoestanden met het bijbehorend patronen van rigide gedachten en gedrag. Deze mensen hebben heel veel klachten waaronder ze echt lijden en er lijkt geen sprake van bewust simuleren. Door de omschrijving van die verschillende ‘delen’ van iemands persoonlijkheid, kwam ik terecht bij schematherapie als mogelijk effectieve behandeling. De verschillende schema’s of patronen in iemands gedachten en gedrag leken wel te passen bij de omschrijvingen die DIS-patiënten rapporteerden.”
“In deze behandeling erkennen we wel de beleving van de patiënt maar we gaan niet uit van afgesplitste delen waartussen amnesie zou bestaan. We normaliseren de ervaring en kijken naar overeenkomsten met aanpalende stoornissen.”
Een logisch vervolg is het onderzoeksproject Schematherapy in Dissociative Disorder waarin het Groningse team van Huntjens samenwerkt met professor Marleen Rijkeboer (Universiteit van Maastricht) en professor Arnoud Arntz (Universiteit van Amsterdam). De behandeling duurt drie jaar volgens het nieuw ontwikkelde protocol; de therapeuten die aan het onderzoek deelnemen zijn getraind door internationale experts op het gebied van schematherapie bij DIS.

Dissociatieve ervaringen bij jeugd
Huntjens: “Naar dissociatieve ervaringen bij kinderen en jeugd is nog nauwelijks onderzoek gedaan. We weten niet hoe vaak het voorkomt, we hebben geen goede middelen voor diagnostiek, geen validiteitsonderzoek... Men wil dissociatieve stoornissen nu steeds meer gaan diagnosticeren bij kinderen en jeugd. Ik vind dat niet zo’n goed idee omdat er nog geen enkel bewijs is en behandeling gebaseerd is op onbewezen aannames. Volgens mij is het veel beter om de symptomen te erkennen, maar vooralsnog de problematiek die er is te behandelen met bestaande, evidence-based methoden voor traumaklachten, bijvoorbeeld voor PTSD, eventueel met aanpassingen voor dissociatieve klachten. Je houdt bijvoorbeeld rekening met angst die de patiënten kunnen hebben: met name angst om zich dingen te herinneren. Ze gaan vervolgens dissociëren om die herinneringen te vermijden.”

De beleving erkennen,
maar er niet in meegaan

“Bij discussies over behandeling van DIS gaat het vaak over de uitersten ‘bewust simuleren’ en ‘het overkomt je zonder dat je er enige invloed op hebt’. Ik denk dat het geen van die uitersten is, maar iets daartussenin. Hetzelfde doet zich bijvoorbeeld voor bij anorexia: daar heeft de patiënt vaak de perceptie heel dik te zijn, maar je ziet een dun iemand. Ook daar erken je die beleving wel, maar je gaat er niet in mee. Je zegt nooit: ‘Ja je bent inderdaad nogal dik.’ Bij DIS ga je dus ook niet mee in het idee van afgesplitste identiteiten, maar je erkent wel dat ze die ervaring hebben.”
“Als je een bepaald model oplegt aan iemand dan loop je het gevaar dat de patiënt zichzelf ook op die manier gaat definiëren en begrijpen.” Huntjens bepleit een grote zorgvuldigheid in de bejegening van DIS-patiënten, ook vanwege de kans op iatrogene invloeden: de sturende, of inducerende invloed van de therapeut.

Behandeling van DIS
Voorlopig adviseert Huntjens om in de behandelkamer niet vooruit te lopen op de uitkomsten van lopend onderzoek, zeker bij de behandeling van jeugdigen. Wel kunnen therapeuten de dissociatieve klachten in kaart te brengen. Voor adolescenten is er een vragenlijst voor zelfrapportage voorhanden: de A-DES, Adolescent Experience Scale, waarmee jongeren zelf dissociatieve symptomen en ervaringen kunnen beoordelen. “Vooralsnog kunnen de evidence-based behandelingen die we hebben om symptomen van trauma en bijvoorbeeld angst aan te pakken, eventueel met aanpassingen zoals grounding-oefeningen, een techniek om zich bij angst te herpakken, worden toegepast.
Huntjens voorziet dat de duidelijkheid rond DIS zich langzaam maar zeker zal aftekenen. “Goed onderzoek draagt daaraan bij, stapje voor stapje. We zitten nu nog met een beschrijving in de DSM-5 die gebaseerd is op consensus, het oude model eigenlijk. Zelf zou ik dat liever anders zien. Volgens mij moeten we veel transdiagnostischer gaan kijken. In mijn onderzoek zie ik meer overeenkomsten dan verschillen bijvoorbeeld tussen mensen met DIS en mensen met PTSS. Ook met borderline en schizofrenie vinden we overeenkomsten. Die overlappingen zijn leerzaam en ik vind dat die zich in de toekomst ook moet gaan uiten in de aanpak en in de behandeling. Aanpassing van bestaande behandelprotocollen die bewezen effectief zijn voor een aanpalende stoornis vind ik veel verstandiger dan voor iedere stoornis een apart vakje creëren. Het is dus niet nodig om mensen behandeling te onthouden.”

Literatuur.

Bekijk de diapresentatie van Rafaële Huntjens – alleen voor VKJP-leden.