Onvoldoende behandelaars hebben de kennis om obsessief-compulsieve spectrumstoornissen (OCS) te behandelen. Veel te weinig behandelaars weten hoe ze met body dysmorfe stoornis (BDD), verzamelstoornis (hoarding), skin picking (dermotillomanie) of haaruittrekken (trichotillomanie) moeten omgaan.
Als een ware missionaris in het bezweren van onbekende stoornissen, roept David Mataix-Cols op tot meer aandacht, verbetering van bestaande behandelmethodes, verspreiding van kennis, en training van meer cognitieve gedragstherapeuten.
 
Nieuw hoofdstuk DSM-5
“Voor obsessief-compulsieve spectrumstoornissen is er een behandeling, en die is effectief bij veel patiënten. Maar veel te weinig patiënten krijgen die behandeling”, zegt professor Mataix-Cols (Karolinska Instituut, Zweden, en adviseur voor de DSM-5 OCS-werkgroep). Obsessief-compulsieve en aanverwante stoornissen (OCS) hebben nu een eigen hoofdstuk in de DSM-5 classificatie, onderscheiden van angststoornissen en fobieën, en dat omvat vier stoornissen in aanvulling op OCS: trichotillomanie (haaruittrekstoornis), dermotillomanie (excessief aan de huid pulken), verzamelstoornis (problemen met het wegdoen van spullen met ernstig dichtgeslibde leefomgeving als gevolg) en body-dysmorfe stoornis (BDD, mensen die er normaal uitzien maar intens gepreoccupeerd zijn de door hen ervaren, vermeende imperfecties van het eigen uiterlijk).

Samenleving voorlichten
Mataix-Cols pleit krachtig voor betere zorg voor OCS-patiënten. Zijn pleidooi voor de erkenning van deze stoornissen laat geen ruimte voor misverstand: “Wij kunnen de samenleving veel beter voorlichten. En wel zo, dat gezinnen zich niet alleen voelen: ze zijn niet de enigen in de wereld die deze vreselijke symptomen hebben. Als we ze kunnen begeleiden om erachter te komen dat dit een psychische stoornis is, dan zou dat de eerste stap zijn naar hulp zoeken. We hebben de ervaring dat, wanneer we een artikel publiceren of een reportage op televisie maken – en daarmee slechts laten zien wat OCS is en hoe de behandeling werkt – dat dit een enorme impact heeft.

Zelfs kinderpsychiaters en psychologen stellen niet de juiste onderzoeksvragen

David Mataix-Cols

We zien na zo'n publicatie onmiddellijk een enorme piek in het aantal gezinnen die naar ons toekomen nadat ze zich hebben gerealiseerd: “Oh mijn hemel, dat is wat mijn kind heeft!” Natuurlijk wisten ze wel dat er iets aan de hand was, maar ze konden niet benoemen wat het was. En vaak is het erg moeilijk voor hen geweest om openlijk uit te komen voor deze geheime gedachten, bijvoorbeeld omdat je bang bent dat je een gevaar zou kunnen zijn voor mensen om je heen, of dat je bang bent dat je misschien een pedofiel zou kunnen zijn. Dat is de eerste drempel. Je deelt dit soort gedachten niet zomaar met een zorgverlener of je gezin. Het duurt vaak jaren voor het gesignaleerd wordt.”

Onderzoeksvragen niet gesteld
“De volgende stap is dat mensen naar hun huisarts of zelfs een psychiater gaan en er triest genoeg achter komen dat professionals zelf vaak bitter weinig weten van deze aandoeningen. Ik heb er geen cijfers van, maar uit de klinische praktijk in Engeland en Zweden blijkt dat soms zelfs kinderpsychiaters en psychologen niet de juiste onderzoeksvragen stellen en zo de juiste diagnose over het hoofd zien. Ongelooflijk, maar waar.”

 
Niet opgeleid
“Speciaal bij minder bekende aandoeningen als BDD stellen kinderpsychiaters zelden de vragen die naar een mogelijke diagnose leidt. Ze zullen testen op depressie, suïcide en al het andere. Maar ze zullen geen vragen stellen over BDD. Ook al hebben we de juiste onderzoeksmethoden beschikbaar. Ze maken er geen gebruik van omdat ze er niet in getraind zijn – kinderpsychiaters kunnen hun hele opleiding doorlopen zonder ooit een patiënt met BDD te zien. Dit is een serieus probleem want patiënten krijgen dan niet de diagnose van hun feitelijke aandoening maar alleen die van de secundaire problematiek zoals depressie.”

Online cognitieve gedragstherapie
“Het volgende probleem is het gebrek aan getrainde cognitieve gedragstherapeuten. Je vindt ze wel in een aantal gespecialiseerde klinieken, meestal in de grote steden, maar al die kinderen in plattelandsgebieden zijn op zichzelf aangewezen. Er zouden veel meer therapeuten opgeleid moeten worden en misschien is het een goed idee om ook leraren te trainen in het herkennen van OCS-symptomen, maar er is zeker een toekomst voor e-health zoals telefonische of internettherapie, in de context van een stepped-caremodelen en altijd onder professioneel toezicht. Toen ik in Engeland werkte, was ik betrokken bij het testen van cognitieve therapie-apps, zoals Fear Fighter voor de behandeling van paniekstoornissen. Hier in Zweden ben ik onder de indruk van het verfijnde niveau dat ontwikkelaars hebben bereikt met op e-health gebaseerde cognitieve therapie in de afgelopen tien jaar. Fabian Lenhard, hier aan het Karolinska-instituut, heeft onlangs een pilot studie gepubliceerd over Cognitieve gedragstherapie voor jongvolwassenen via internet.”

__________
Literatuur.

Vertaling: Stichting Dwangstoornis.