De appel valt niet ver van de boom. Het karakter van kinderen lijkt vaak op dat van hun ouders. Dat is prettig voor ouders. Je weet een beetje wat je te wachten staat als je je in het ouderschap stort. Je herkent iets in je dochter van jezelf, en daarmee ken je je dochter, én jezelf. Het geeft voldoening, als je geliefde kroost gezond en gelukkig opgroeit en waardevolle bijdragen levert aan onze samenleving.
Maar wat als je kind niet op je lijkt, als je kind in wezen een vreemde voor je is? Als je kind doof of blind is? Niet kan meekomen op school? Autistisch is? Geniaal is? Crimineel is? Homoseksueel is? Een loser is, verslaafd is, een drop-out?
In het zondagse ‘Vpro boeken' werd Andrew Solomon geïnterviewd. Heel recent is zijn boek ‘Ver van de boom’ in het Nederlands verschenen. Solomon’s eigen appel viel behoorlijk ver van de boom, en als homoseksuele jongen die opgroeide in een homofobe omgeving in de jaren zeventig, leerde hij zijn identiteit te haten, evenals trouwens zijn Joodse identiteit.

Verticale identiteit
Solomon onderscheidt ‘verticale identiteiten’ en ‘horizontale identiteiten’. De verticale heb je gemeen met je ouders: denk aan huidskleur, taal, religie, nationaliteit, tenzij je immigrant bent. Maar je hebt ook intrinsieke of verworven eigenschappen die je ouders niét hebben. Voor Solomon is homoseksualiteit een goed voorbeeld, maar denk ook aan lichamelijke of verstandelijke beperking, het syndroom van Down of genialiteit. En, zo merkt Solomon op, verticale identiteiten worden meestal als een identiteit gerespecteerd, maar horizontale worden als een gebrek beschouwd. Vaak vinden mensen voor hun horizontale identiteit herkenning bij peers, in communities. Dat is niet alleen een manier om tot zelfacceptatie te komen, maar een noodzaak in een steeds harder wordende samenleving.
Lees ‘Ver van de boom’. Een respectvol boek, vol compassie voor ouders die houden van hun meest ‘onmogelijke’ kinderen. Solomon sprak vele honderden uren met ouders, en het werd een dik boek. Hun verhalen zijn troostrijk. Vol met wetenschappelijke bevindingen, bijvoorbeeld over autisme. Leesbaar, misschien niet in het minst door de overwegend korte zinnen die Solomon schrijft – hij had als kind zo’n ernstige vorm van dyslexie dat men zijn ouders vertelde dat hij nooit zou leren lezen of schrijven.

Integere visie
Lees ‘Ver van de boom’. Want het kan ons helpen om uit de door vermeend geldgebrek gestuurde discussie over ‘normaliseren’ te komen. Solomons boek reikt een integere visie én taal aan om ‘ziekte’, ‘gebrek’, ‘stoornis’ enerzijds en ‘identiteit’ anderzijds met elkaar te verzoenen, om aan ‘gezond’ een bredere invulling te geven.
Beleidsmakers bij VWS en gemeenten: lees ‘Ver van de boom’. 1054 bladzijden over ouders die als leeuwen vechten voor hun kind. Die zélf scholen stichtten en zorgden dat de overheid die financiert, belangenorganisaties oprichtten en daarvoor subsidie kregen, wetenschappelijk onderzoek startten waarvoor heel veel geld – ook overheidsgeld – werd opgehaald. Ouders die activisten werden in het belang van diversiteit, woongemeenschappen oprichtten, therapeuten trainden, zorgprogramma’s begonnen, top-behandelcentra van de grond hielpen, landelijke denktanks oprichtten, het medisch model met een scherp onderscheid tussen ziek en gezond tot op het bot betwistten, dure experimentele en intensieve zorg opeisten, de publieke opinie mobiliseerden als hun kind onrecht werd aangedaan door politie, justitie of andere instanties. Rechtszaken voerden, het landelijke vaccinatiebeleid ontwrichtten, campagnes lanceerden, protestbewegingen mobiliseerden, een eigen cultureel circuit opzetten. Sociale media faciliteerden dit en zorgden voor grote successen...

Strijdbaar
Zo'n inspanning gaat die ouders niet in de koude kleren zitten. Want hoeveel kracht je ook hebt, ooit raakt het op. Ouders van kinderen met autisme hebben, zo schrijft Solomon aan het eind van hoofdstuk vijf, een jarenlang tekort aan slaap. In Amerika raken ze aan de bedelstaf door hoge zorgkosten, verzuipen in de aandacht die hun kinderen nodig hebben, zijn vaak in een eindeloze strijd gewikkeld met verzekeringsmaatschappijen, medische instellingen en lokale autoriteiten die de voorzieningen bepalen. Ze raken vaak hun baan kwijt omdat ze vaak verstek moeten laten gaan, hebben ruzie met de buren omdat hun kinderen niet in het gareel lopen en raken geïsoleerd.
Ze vertonen tekenen van uitputting die ik in de strijd tegen de jeugdwet hier en daar ook meen te herkennen. Nog een jaar. Ook in 2014 zullen Nederlandse ouders, op eigen kracht, doorvechten als leeuwen voor hun kinderen. Misschien geïnspireerd door de bevlogen gesprekspartners van Andrew Solomon. Het wordt een strijdbaar jaar – van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Van verworvenheid naar onzekerheid. En neem van mij aan: goedkoper wordt het natuurlijk niet.

Blog bij het verschijnen van 'Ver van de boom' (december 2013). Ariëlle de Ruijter was toen voorzitter van de VKJP.